Para poneos en contacto conmigo podéis escribirme a la siguiente dirección de correo electrónico:
patridelmoral@yahoo.es
Por su parte, si padeces de polimiositis, dermatomiositis o miositis con cuerpos de inclusión, o bien eres un cuidador o cuidadora de un enfermo con algún tipo de estas tres enfermedades te animo a que te agregues a mi grupo de Facebook llamado: "MIOSITIS CREATIVA"
Me encantó tu blog Patricia!! Los ejercicios están muy bueno y ya he empezado a hacerlos.Muchas, muchas gracias!!
ResponderEliminarGracias a ti Carol. Seguiré publicando otros ejercicios para seguir beneficiándonos. ;)
EliminarGracias a ti por tu comentario y por tu interés en mi blog. Es nuevo pero estoy trabajando duro con el. Me alegro que te hayan servido los ejercicios y sobre todo que lo estés practicando! Te darás cuenta de la mejoría! Ya me iras contando.
ResponderEliminarProntito vuelvo a subir otro vídeo con nuevos ejercicios! ;)
Un saludo!
Hola patri, solo queria expresar mi admiracion por ti, nunca pierdas esa sonrisa que siempre te acompaña y que despierta sonrisas en otros, es un don, la fuente de luz para muchos, y bueno me gustaria hacerte una pequeña suegerencia que no se si has probado pero veo como da resultados notables en practicamente cualquier sintomatologia, trabajando tanto el daño fisico como el psicologico, ademas alli en estados unidos creo que se mueve bastante mas que aqui en españa, es el REIKI y aunque parezca en un principio una "locura" con el tiempo te das cuenta de que realmente funciona. y nada mandarte un abrazo enorme, xao
ResponderEliminarHola Anónimo, bueno antes que nada gracias por tu comentario de la sonrisa, jajaja me sacaste una! Y por su parte, aun no he probado el reiki pero si es verdad que estoy muy interesada en aprenderlo y practicarlo. Para nada me parece una tontería, todo lo que sea bueno, que sea bienvenido. Te agradezco tu sugerencia, lo investigare ;)
EliminarUn abrazo enorme para ti también! Y gracias por tu interés en mi blog!
Hola Patricia, soy de Colombia pero actualmente vivo en tu país de nacimiento. Me diagnosticaron la Polimiositis hace 3 años exactamente, tenia los CPK en 13.000 actualmente la tengo en 70. Solo tomo prednisolona de 5 mg dia de por medio. Me controla el reumatologo cada 3 meses, pero es sorprendente mi evolución, siempre me lo dicen. Lo que siento ahora es un poco de cansancio, de momento trabajo medio tiempo, pero si paso el día entero se me hinchan los pies, pero esto es algo mínimo, Mira soy feliz al decirte que el milagro lo he recibido de Dios, soy cristiana evangélica desde 1 año antes del diagnostico y esto lo vi como una prueba, por lo cual tome mi enfermedad con la mejor actitud. Esta enfermedad no solo te afecta tu parte física sino emocional, ya lo has vivido tú, te afecta tu autoestima por la medicación, pero mi corazón esta lleno de gozo cada mañana y agradezco a Dios porque solo ÉL ME DA LAS FUERZAS DEL BÚFALO QUE NECESITAN MIS MÚSCULOS CADA DÍA. Te animo a que continúes con tu proyecto y te invito a que hagas parte de tu diario vivir al único que nos da la sanación verdadera, por encima de los diagnósticos médicos. Un abrazo.
ResponderEliminarHola Claudia, bueno antes que nada gracias por tus buenos deseos y por tu interés en mi blog y por haberme contactado. Y bueno...lo que me cuentas es magnífico!!! Estoy súper feliz por ti, me encanto leerte y saber lo bien que te encuentras ahora a pesar que tu cpk inicial era super elevada!!! Eres todo un ejemplo de superación y te felicito por ello. sigue así, siempre feliz y con tanto positivismo. Gracias nuevamente por haberme contado un poquito de tí. Un abrazo grande!! ;)
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarHola patricia tengo polimiositis hace un a?o y 5 meses he evolucionado bien por ahora soy de panama me llamo estefania montalvo tengo 47 a?os y me encanto tu blog tus comentarios y saber que no estoy sola tu animo es contagioso y como tu se quw me voy a curar muchos besos para ti!!
ResponderEliminarHola Estefania, gracias por escribirme y por supuesto que no estas sola!!! Habemos muchas personas pasando por lo mismo y lo importante es una buena actitud y no dejar que esto interfiera en tu vida, en una vida feliz. Me alegro muchísimo que estés evolucionando bien y espero que sigas así. Si quieres puedes unirte a mi grupo en Facebook "MIOSITIS CREATIVA", ahí somos muchos más integrantes con polimiositis contagiándonos de positivismo y dándonos entre todos soluciones y buenos ánimos. Y yo estoy totalmente segura que me voy a curar, al igual que tu, si luchas por eso, lo deseas y ponemos de nuestra parte, se que se conseguirá! Un abrazo!!!
EliminarHola, cuando tenía 14 años tuve polimiositis, ahora tengo 39, espero me puedan responder una duda... puedo ser donador de sangre?
ResponderEliminarHola María Patricia, pues yo tuve esa misma duda que me preguntas y sinceramente olvidé preguntarle a mi doctor. Sin embargo un compañero del grupo de polimiositis me dijo que su doctor le había dicho que no porque el donante podría sufrir intoxicación a partir de la medicación que normalmente nos dan.
EliminarHola Patricia me sentí muy identificada con tus videos, soy de Chile tengo 24 años y hace 5 años que me diagnosticaron poliomiositis, comencé tomando prednisolona de dosis variables comencé con 5 mg y llegue a los 50 mg que me causo gran hinchazón de la cara he incluso llegue a los pulsos de 500 ml por tres días, eso no fue de mucha ayuda para mi, el deterioro físico fue cada vez mas complicado me costaba mucho caminar para que hablar de subir escaleras o levantarme del suelo ni ninguna cosa que requería de esfuerzo físico, mi reumatólogo me dio a los meses siguientes inmunosupresores he tomado de todos los tipos, asatioprina, metotetraxato, metotrexato inyectable, pulsos de ciclo fosfamida, luegos pulsos de rituximab y finalmente me dieron una droga muy fuerte el micofenolato mofetilo. soy profesora de química trabajo en un liceo y hay muchas cosas que me cuestan hacer aun después de todos estos tratamientos, a principios de este año 2015 personalmente deje el tratamiento eran 17 pastillas que tomaba dos veces al día sentía que me intoxicaba y no había ninguna mejoría, el doctor me ha realizado todos los exámenes que existen electromiografía, biopsia muscular exámenes de sangre todos los meses desde hace 5 años y el jueves recién pasado después de unos meses sin tratamiento volví al doctor me hicieron nuevamente los exámenes y están malos mi CK es muy alto siempre ha sido muy alto por mas remedios que he tomado no he podido bajar esa CK he asistido a fisioterapia, quine, todo lo que me pudiera ayudar y no pasa nada, mi doctor me dice que nunca ha tenido un caso tan severo de poliomiositis y yo ya estoy muy triste.
ResponderEliminarme gustaría encontrar a alguien que me pudiera ayudar
Hola Patricia yo también soy de Chile y tengo Dermatomiositis, espero te encuentres un poco mejor estos días. Comprendo lo complicado que es afrontar esta enfermedad la debilidad, el cansancio y el dolor muscular. Yo tengo esta enfermedad desde el 2012 y este año volví a tener una recaída, pero ya estoy saliendo adelante nuevamente. Te cuento que mi doctor se encuentra en Santiago y se llama Francisco Silva, un excelente reumatólogo de la Universidad Católica, logró detectar rápidamente mi enfermedad y me ha ayudado mucho. Yo tomé hasta 70 de prednisona, ahora estoy en 7,5 mg y ya con mi fuerza recuperada nuevamente. Te envió mucho ánimo, espero te recuperes pronto
ResponderEliminarHola buen día soy de Colombia mi nombre es Carolina hace poco que me diagnosticaron polimiositis nesecito de tu ayuda 😔
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