A tener muy en cuenta

Ejercicio para los hombros

VIVIR CON POLIMIOSITIS O DERMATOMIOSITIS (MI PROPIA EXPERIENCIA)

Otro tipo de ejercicio que es de gran ayuda

Éste es un ejemplo de uno de los ejercicios que hacía en terapia física para los problemas y daños causados por la polimiositis. Usaba una pesita muy ligera y la terapeuta me ayudaba a mantener la postura correcta. 3 sets de 10 repeticiones cada uno (total de 30 repeticiones). Cuanto más se practica más fácil se hace. 

Suerte!

Preguntas frecuentes sobre la miositis

1. ¿Cuánto tiempo tardaré en responder al tratamiento?

Los pacientes con polimiositis y dermatomiositis generalmente responden al tratamiento en uno o dos meses, mostrando progresos en los tests de sangre y en la fuerza física. Casos más difíciles pueden tener brotes que duran un año o más y algunos casos responden inmediatamente sin recurrencias. Pacientes con miositis por cuerpos de inclusión tienen un progreso lento sin tratamiento efectivo. Los pacientes diagnosticados con polimiositis que no responden al tratamiento deben preguntar a su doctor para asegurar que no padezcan de miositis por cuerpos de inclusión.

2. ¿Me voy a curar?

No hay cura para la miositis. Se ha encontrado que el 20% de casos de polimiositis y dermatomiositis se han recuperado completamente, sin embargo no han sido considerados como "curados". Estos pacientes no volverán a tener otros periodos activos de la enfermedad o brotes. Otros tendrán brotes por un tiempo largo antes que la enfermedad sea controlada y algunos tendrán brotes periódicos toda su vida. Esto dependerá en parte de la rapidez del diagnostico y tratamiento. La media del periodo activo, después de los primeros síntomas, es usualmente de 2 a 3 años en adultos y niños, pero pacientes con complicaciones cardíacas o pulmonares tendrán un periodo mas largo.

3. ¿Qué es remisión?

Muchos doctores referirán a personas como "en remisión" cuando un paciente puede discontinuar toda la medicación y no hay más signos activos de la enfermedad.

4. ¿Qué es un brote?

Personas con polimiositis, dermatomiositis y miositis juvenil típicamente tienen periodos en los que la enfermedad está más activa, antes del tratamiento, mientras van bajando las dosis de la medicación o después de periodos de remisión. Pacientes con miositis por cuerpos de inclusión gradualmente presentarán más debilidad y no tienen el mismo patrón de remisión y brotes.

5. ¿Muere la gente a causa de miositis?

Diferentes estudios muestran que el rango de mortalidad después de severos años con la enfermedad es aproximadamente del 15%, el cual refleja mayores rangos de mortalidad en pacientes con otras enfermedades como son las cardíacas o el cáncer. Habla con tu doctor sobre un escaneo para detectar el cáncer y visita a tu doctor inmediatamente si tienes problemas tragando, si presentas síntomas de neumonía o si has notado otros cambios en tu salud.

6. ¿Estarán mis hijos en riesgo de miositis?

Por más que sea común que las enfermedades autoinmunes sean hereditarias, no es común que los hijos de pacientes con miositis la padezcan. La excepción es un caso raro de miositis por cuerpos de inclusión, el cual se transfiere a ciertos familiares. Científicos conocen que existe una relación entre los genes, el ambiente y la historia de salud personal, los cuales determinan quien pueda tener más probabilidad de padecer una forma de miositis.

Ejercicios con la pelota para incrementar la masa muscular

Terapia de masilla

Muestro una serie de ejercicios para fortalecer dedos, manos y antebrazos con terapia de masilla.

Hinchazón: uno de los efectos secundario de la prednisona

Uno de los efectos secundarios de la prednisona es la hinchazón. Me estuve tomando casi cada día una foto para ver cómo iba evolucionando mi cara y aquí os dejo un ejemplo de los resultados obtenidos hasta el momento. Al principio tomaba 30mg de dicho medicamento y actualmente no tomo nada debido a que mi cuerpo no lo aceptó como hubiese debido. La tercera fotografía es como estoy actualmente, aún sigo teniendo más peso de lo que tenía al principio pero voy perdiendo en volumen y recuperando mi peso normal. Por su parte, también estoy recuperándome en cuanto a fuerza perdida. Un saludo a tod@s mis compañer@s guerreros.
Pd: Cuando recupere mi peso normal, crearé un vídeo con todas las fotografías de mi evolución.

Ejercicios con bandas para los brazos

Os muestro una serie de ejercicios con bandas para personas que padecemos de polimiositis.

Espero que os ayuden!

 

Trombosis cerebral

Vuelvo después de un tiempo sin poder grabar vídeos para mis compañer@s con polimiositis debido a una trombosis cerebral que tuve el cual me causó 3 ataques epilépticos y que todo fue causado por las PASTILLAS ANTICONCEPTIVAS. Muchos me habéis preguntado que pasó en realidad y aquí en este vídeo os cuento un poco de como pasó todo. Ahora volveré a grabar un nuevo vídeo donde mostraré unos ejercicios que además de ayudar a las personas que han padecido este tipo de trombosis ayudan también con la polimiositis. Gracias a tod@s los que os habéis preocupado por mi, os estaré eternamente agradecida.

Os explico mi teoría sobre qué  es lo que causa las enfermedades, entre ellas las enfermedades crónicas como las miopatias inflamatorias que es la que yo padezco.

Además de daros mi teoría con un ejemplo, al final del vídeo os doy un mensaje de esperanza de también podemos, al igual que traer la enfermedad a nuestra vida, deshacernos de ella.

Increíble evolución

Me propuse una cosa: Mi cura. 

Me enfoqué solo en eso, me decidí a curarme de verdad. En el vídeo anterior os comentaba ya esto, os comentaba qué estaba haciendo para cambiar mi vida, eso fue hace unos días, pues lo he estado poniendo en practica y en este vídeo veréis los resultados. Tómenlo como una inyección de positivismo y autoestima. Crean en vosotr@s mism@s, en el poder que TÚ tienes, yo creí en mi poder y miren los resultados!!!

El otro día le comentaba a mi madre que recuerdo cuando no podía ni tan siquiera levantar el brazo de la cama para encender la lampara de luz..

Por cierto, en un par de vídeos anteriores había un ejercicio que os mostraba que no podía hacer y que os prometí que pronto lo volvería a lograr y os lo iba a grabar, pues ahí os lo muestro ;)

Todo es querer. Si quieres, puedes. ¡Vean mis resultados y empiecen a creer en vosotr@s mism@s!

Pd: disculpen que la foto del vídeo salio tan...diabólica... pero mis otras opciones eran aun peor...

Técnica que funciona increíble!

Este vídeo para mi contiene mucho poder con la técnica de la que os hablo. Realmente funciona, yo estoy viendo en mi una mejoría impresionante. Podéis practicarlo cada día y vais a sentir una gran mejoría además de subir vuestro estado de ánimo y sentiros más en paz y felices con vosotr@s mism@s. Desde aquí os deseo mucha paz, suerte, animo y fuerza! Nunca paréis de luchar pues sí se puede! Demuestratelo! 

Ejercicios de estabilidad y balance

La miositis  en la mayoría de las casos nos produce, además de la debilidad muscular y pérdida de fuerza, desbalance y pérdida de equilibrio. Para ello con este video os propongo algunos ejercicios de estabilidad que os van a ayudar enormemente en adquirir mayor balance y evitar caídas.

 

¿Cómo desviar una preocupación? Técnica de la distracción.

Una de las técnicas que se pueden usar para desviar una preocupación es la técnica de la distracción. Hay diferentes formas de distraerse y las explico en este vídeo que os sera de ayuda y os hará sentiros mejor ante esa emoción negativa que os produce la preocupación.

CAMBIAR NUESTROS PENSAMIENTOS Y SENTIRNOS MEJOR (ESCALA DE ACUERDO/DESACUERDO)

Pensamientos negativos a convertir en otros más positivos y/o realistas:

1.       Esta situación es más fuerte que yo.

2.       Estoy desesperad@.

3.       Esto es horrible.

4.       Solo hago retroceder, cada día estoy peor.

5.       Me siento espantos@ y fe@.

Esta es una lista de pensamientos negativos que se me han ocurrido (vosotr@s podéis  usar los mismos o escribir otros que os estén aturdiendo), pero por ahora usemos éstos como ejemplos.

Lo que podemos hacer en primer lugar es puntuar qué valor de acuerdo/desacuerdo le damos a cada pensamiento. Por ejemplo, al pensamiento “Esta situación es más fuerte yo”, en una escala de 1 a 5 (donde 1 sería estoy muy en desacuerdo, 2 estoy en desacuerdo, 3 ni en acuerdo ni en desacuerdo, 4 estoy de acuerdo, 5 estoy muy de acuerdo), la puntuaremos según consideremos.

Ahora veamos los pensamientos negativos mencionados anteriormente uno por uno y tratemos de buscar otros más adaptativos:

-Al pensamiento “Esta situación es más fuerte que yo”:

1. Es cierto que esta situación es bastante difícil y que tendré que hacer un esfuerzo extra para que no sienta que pueda conmigo.

2. Tengo que permanecer más concentrad@ en seguir luchando por mantenerme bien y positiv@ que en ver el lado negativo, pues esto hará que piense que la situación me puede.

3. Es una situación que reconozco que es fea y complicada, pero siempre hay una salida o algo que pueda hacer para sentirme mejor.

-Al pensamiento “Estoy desesperad@”:

1. A veces me siento sin esperanzas y lo veo todo oscuro, sin embargo me olvido que yo tengo el poder para hacer que cambie este sentimiento.

2. Es normal que pueda tener este tipo de pensamientos, pues a veces es cansino. Lo que voy a hacer es que cuando me sienta agobiad@ y desesperad@ buscaré alguna actividad que me haga sentir mejor conmigo mism@ y este sentimiento desaparecerá.

3. No estoy desesperad@, tan solo un poco cansad@.

-Al pensamiento “Esto es horrible”:

1. No es tan horrible como parece, llevo X tiempo con esto y tengo muchos momentos de felicidad y alegrías, también gente que me apoya, me escucha y me quiere.

2. Creo que estoy centrándome demasiado en lo negativo sin embargo, tanto en mi interior como ahí fuera hay cosas maravillosas.

3. No es horrible, solo que el agobio en este momento no me está dejando ver más allá. No debo ver las cosas en blanco y negro, pues la cadena de grises es muy grande.

-Al pensamiento “solo hago retroceder, cada día estoy peor”:

1. Si bien es cierto que hay días en los que siento que estoy retrocediendo, también hay otros muchos días en los que me siento más energético y positiv@.

2. A veces pienso que estoy retrocediendo, será porque me centro solamente en las cosas que me han salido mal y no presto atención a cuando hago algo bien o tengo una mejoría. Debería prestar más atención también a esos momentos.

3. No es que cada día esté peor, son solo momentos. Me doy cuenta de que cuando estoy más positiv@ veo las cosas de diferente manera. Trabajaré en ello.

-Al pensamiento “Me siento espantos@ y fe@”:

1. Mi aspecto físico ha cambiado, sin embargo, esto significa que estoy en tratamiento para poder mejorar y esto es más importante a cómo pueda verme físicamente en este momento.

2. Tal vez estoy exagerando mi aspecto, tengo muchas cosas bonitas como por ejemplo (citar cosas que se os ocurran) que no han cambiado y me hacen sentir atractiv@ y guap@.

3. He cambiado, sí, pero no debo exagerar, no estoy espantos@, solo ligeros cambios se han producido en mi cuerpo y me hacen sentir un poco más fe@, de ahí a estar espantos@ hay un paso gigantesco.

Una vez hayamos hecho nuestra lista con pensamientos más adaptativos, positivos y realistas  para cada uno de los pensamientos negativos que hemos usado (yo he puesto algunos que se me ocurrieron, pero vosotr@s podéis poner los que se os ocurran), volvemos a usar la escala de valores con la que anteriormente puntuamos uno por uno los pensamientos negativos y veremos si éstos han cambiado o no. Por ejemplo, al primer pensamiento  “Esta situación es más fuerte que yo”, al principio la puntué con un 5 (estoy muy de acuerdo) sin embargo, después de haberla “desmenuzado” y haber usado otro tipo de pensamientos más positivos y realistas, mi nueva puntuación será de 2 (estoy en desacuerdo).

Os he dejado esta técnica pues quisiera ayudaros a que os sintáis mejor en esos momentos de bajón o tristeza. Siempre estoy pensando qué cosas puedo hacer para sentirme mejor y ésta es una de ellas. Seguiré escribiendo cualquier otra cosa que se me ocurra y sea de ayuda.

Un saludo y gracias por leerme.

Patricia.

Vídeo de evolución después de 3 meses en tratamiento (pequeño retroceso)

Ya han pasado tres meses desde que estoy en tratamiento para la polimiositis. La última vez (hace dos semanas) me bajaron la medicación de prednisona de 40mg diario a 30mg diario. En este vídeo os explico que desde hace aproximadamente un mes, he ido sintiendo un leve retroceso y que en un par de semanas volveré a ir al medico a ver si me hacen algún cambio en la medicación o qué me aconsejan. Os enseño también algunos ejercicios que antes sí podía hacer y que ahora no puedo tan bien como antes.

CUANDO LAS COSAS NO VAN BIEN

Os explico cómo me afecta la enfermedad, mis malas rachas, mis momentos de debilidad, mis pensamientos negativos y cómo hago para superarlos y sentirme bien.

REFLEXIÓN SOBRE LAS MIOPATIAS INFLAMATORIAS Y OTRAS ENFERMEDADES

Me gustaría compartir con vosotros una pequeña reflexión sobre las enfermedades, en especial por las miopatias inflamatorias que es por la que yo y muchas de las personas que están leyendo este blog están pasando.
Se nos dice constantemente que esta es una enfermedad de "mucha paciencia" y que los resultados, aunque dependen de cada persona, por lo general son lentos y que lo debemos tomar con mucha calma y esperanzas.
Yo estoy de acuerdo con esto, pues la polimiositis me ha enseñado a ser muy paciente. Soy ese tipo de personas "nerviosas por dentro", que no puede estar quieta, que necesita siempre estar activa, y esto de tener que ser...paciente...no lo llevaba nada bien al principio...
Entonces me fui acostumbrando; no podía hacer las cosas tan rápidas como antes, no podía llegar a tantos lugares al mismo día pues mis piernas dejaron de poder correr, mis movimientos dejaron de ser tan ágiles y hasta levantarme de un asiento me enlentecia. No podía hacer mucho más, pues la condición que sufro me mantenía como parada, más lenta y como os acabo de comentar, mi única opción era ser más paciente.
El problema es cuando pasamos de ser pacientes a ser "inmóviles", a no querer hacer nada, a ponernos excusas, a simplemente esperar... Pero esperar a que las cosas se solucionen por sí mismas, no es una solución es sí. Recuerda que si quieres que algo pase tienes que ir en su busca, pues lo único que cae del cielo es la lluvia.
Por lo tanto, lo que vengo a decir en esta reflexión que os escribo es que hay muchas cosas que podemos hacer para que nuestra mejoría sea más rápida y que ejemplos de ellos pueden ser los siguientes:

-Primero que nada, escuchar a los médicos y tomar la medicación. Es una base muy importante para nuestra recuperación.

-Llevar una dieta sana. Hay muchos alimentos como el jengibre, por citar alguno, que nos ayudan en cuanto a la inflamación muscular, y otros dañinos como los azucares que debemos evitar. El tomar agua en lugar de gaseosas, sustituir comida rápida por frutas y verduras, etc. El llevar una dieta sana se nota en gran medida en el cuerpo.

-Existen ciertos remedios homeopáticos que pueden ayudar. (Consultar con su doctor)

-Terapias alternativas como el yoga, la meditación, el reiki, el tai chi, la acupuntura, los masajes para evitar o disminuir dolores producidos por la enfermedad, la aromaterapia y un sin fin más de los cuales podréis encontrar fácilmente información en internet o de "boca a boca"

-El mantenerse activa. Y esto probablemente cree ciertas criticas entre muchos de nuestros companer@s. Hay muchas personas que piensan que no deben hacer nada, mas que esperar a que la propia medicación haga su efecto. Amig@s os cuento que esto no debe así. Si es cierto que la medicación ayuda mucho y que poco a poco te vas a ir sintiendo más y más fuerte, pero si quieres darle un "empujoncito" y hacerlo más rápido, debes de poner de tu parte. Pues como ya os dije, no es esperar a que las cosas se solucionen solas, es poner de tu parte para ayudar a que la medicación, la mente y el cuerpo hagan un esfuerzo y actúen en consonancia para tu mejoría. Tardaras más o tal vez menos, tendremos más o menos recaídas, pero debemos movernos, debemos luchar. No debemos actuar con el papel de victima, ¿de que sirve? Os digo para que: el papel de victima solo hace que todo a nuestro alrededor se condicione para que realmente seamos una de ellas, seamos una victima. Tus familiares te verán como victima, tus amigos te verán como victima, tu te veras como victima y el universo actuará  para darte lo que le pides; ser victima de la polimiositis, o la dermatomiositis, o la diabetes, o la fibromialgia, o la ataxia, o cualquier tipo de enfermedad que padezcas.
Tienes dos opciones: Actuar como victima o actuar como guerrer@. Yo particularmente, me he decidido por la segunda.
Tendremos limitaciones, nos cansaremos antes, podremos hacer menos, podremos ir mas lentos, podremos necesitar a alguien, o un bastón, o una silla de ruedas, pero eso no nos debe limitar más de la cuenta.
Es muy importante que sepamos nuestras limitaciones, pero que no nos creemos más. Déjenme explicaros: Me refiero a que muchas veces necesitamos una ayuda extra, pero hay veces que si hacemos un pequeño esfuerzo por nosotros mismos, podremos conseguir lo que buscamos. Es decir, si empezamos a buscar ayuda para todo, dejaremos de hacer las cosas por nosotros mismos. Si el otro día me hizo mal caminar, ya no camino más, si me costo levantarme del sofá, a partir de ahora siempre pediré que me levanten, si siento que me cuesta más peinarme, pediré a otro que me peine por mi, si ir de compras me cansó mucho, la próxima vez ordenaré que me lo envíen todo a casa. Con este tipo de actitudes estamos retrasandolo todo, pues el confiar que la medicación va a hacer su efecto y que "en un futuro ya podre" no sirve de mucho, pues ya estamos haciendo cada vez menos. Vuelvo a repetir, es muy importante conocer nuestras limitaciones, saber qué podemos y qué no podemos hacer, saber cuando necesitamos una mano y saber cuando debemos darle un descanso al cuerpo, pues todo ello es necesario, pero de ahí, a esperar milagros del cielo...déjenme decirles que no...que es hora de actuar!

-Por ultimo y lo que repito en cada post y en cada vídeo que hago; llevar una mente sana, fuerte y poderosa. Confiar en nosotr@s mismos, tener una buena autoestima, saber que si nos proponemos algo y luchamos para ello, lo vamos a conseguir. Déjenme que les vuelva a subir un vídeo tutorial que subí hace ya unos meses pero que me gustaría volver a recordaros. No esta muy bien grabado pues fue mi primera vez usando el programa, pero igual se que os ayudara!

Sin mas, aquí os dejo mi reflexión, deseo que os ayude y cualquier cosa pueden ponerse en contacto conmigo a través de mi blog o mi correo electrónico: patridelmoral@yahoo.es

Ánimo, tengan fe en vosotros y a seguir luchando guerrer@s!!!!!

EL ANTES Y EL DURANTE

ANTES DE TOMAR PREDNISONA                       TRATAMIENTO CON PREDNISONA:             EFECTO SECUNDARIO (HINCHAZÓN)

                                               

                           

2 meses y medio entratamiento

Os muestro mi nuevo vídeo de evolución tras 2 meses y medio en tratamiento con Prednisona. En mi nueva visita al doctor, me bajaron la dosis de 40mg diario que he estado tomando durante estos dos meses y medio a 30mg diario y me ha añadido terapia física en el agua con un terapeuta.
En el vídeo explico todo lo demás con detalle y mis diferentes preguntas al doctor que lleva mi caso.
Gracias por verme.
Un saludo a tod@s y a seguir luchando!
(Disculpen la tos, estoy bastante resfriada)