Sobre mi y la polimiositis

Mi nombre es Patricia, soy de nacionalidad española y actualmente vivo en EEUU. Soy licenciada en Psicología  y tengo un master en Psicología Clínica para Adultos, además de una diversa cantidad de cursos relacionados con la materia.

Hace tan solo unos meses me diagnosticaron con polimiositis, una enfermedad del sistema autoinmune, que se manifiesta con inflamación muscular. 

Es una enfermedad crónica que afecta a muy pocas personas, en EEUU solamente afecta a 200.000 de los 300.000.000 de personas que viven aquí. 

Os paso ahora a contar un poco de mi historia con esta determinada condición.

Todo empezó cuando de repente, por el año 2008 empecé a sentir una debilidad un poco curiosa a la que relacionaba con mi bajo estado de ánimo y diversos problemas de depresión y ansiedad. Unos análisis confirmaron mis bajos niveles de hierro y anemia, por lo que sabía que esto me haría sentir más débil. 

Estaba un poco asustada, pero pensaba que con ejercicio físico, una dieta adecuada y una mejoría psicológica todo cambiaría. 

Después fueron unos análisis más específicos los que me llevaron a conocer que mis niveles de CPK eran muy elevados, cerca de 11.000, cuando en realidad no debe sobrepasar de 100. Esto alertó  a los médicos y me explicaron que la CPK afectaba a los músculos, pero por mucho tiempo no supe nada más.

Me hicieron muchas pruebas en España, la última fue una biopsia en el muslo izquierdo, en  el cual aún conservo mi cicatriz. Los resultados de la biopsia mostraron, según me informó el doctor que por aquel entonces me estaba evaluando, una CPK asintomática, o lo que es lo mismo; a pesar de mis elevados niveles de CPK, no llegaron a descubrirse síntomas significativos, por lo que le restaron importancia y no me dieron ningún medicamento.

Como no encontraron nada que relacionara los resultados de mi biopsia con mi problema actual, mi diagnóstico fue el siguiente: "Trastorno psicosomático", bueno, en sus palabras fueron “es todo psicológico” o lo que es lo mismo, que estaba en mi mente, que no había ningún problema físico. 

Yo como  psicóloga ya sabía  del trastorno psicosomático, en el cual tras hacerte las pruebas médicas indicadas y no encontrar nada que pudiera demostrar que haya una enfermedad física, el problema podría ser psicosomático; mi mente estaría creando un problema físico en mi cuerpo y estaría impidiendo que pudiera realizar mi vida diaria con normalidad. 

Como acabo de mencionar, no me dieron ninguna medicación, pero sí algunos consejos del tipo: “usted tiene que tomarse la vida de otra manera, relajarse, practicar yoga y otros ejercicios así como tener una vida saludable a base de dieta sana y ejercicios”.

Pues me puse manos a la obra, sabiendo ya que mi problema estaba en la mente y yo sabiendo lo poderosa que es, empecé a hacer todo lo que estaba en mis manos por mejorarme. Practiqué meditación, yoga, hacía mucho ejercicio (lo que podía), comía saludablemente y llevaba una vida muy feliz al lado de mi esposo, quien me cuida en todo momento y se preocupa por mi como una madre con un hijo-a.

He de reconocer que gracias a esto y a que mis niveles de ansiedad fueron disminuyendo, mi CPK también lo hizo, pasando de casi 11.000 a 7.000, 4.500 y a 1.400. Aun así ya en este año volvió a subirme nuevamente a 3.400 al igual que mis niveles de ansiedad.

Más tarde pensé que necesitaría una ayuda extra, así que contacte con un psicólogo por una parte, y una psiquiatra por otra. A pesar de que el psicólogo me ayudo con la hipnosis, al cual le agradezco mucho, y que la psiquiatra me recetó unas pastillas para la ansiedad, no había un progreso significativo, solo hizo que me sintiese mejor de la ansiedad y supiera sobrellevarla mejor. Ello me hacía sentirme relajada, pero mis síntomas musculares aún estaban presentes.

Así he estado luchando durante más de cinco años, con días mejores y otros peores, días en los que decía “yo puedo con esto, todo está en mi mente y lo voy a solucionar yo sola” y días en los que lloraba preguntándome a mí misma qué  me estaba pasando, por qué si hacía todo lo que estaba en mis manos, seguía sintiéndome de esa manera, cada vez más débil y con menos movimiento.

Me gustaría hablaros ahora de algunos de estos síntomas que he estado sintiendo y que sigo teniendo aunque ya con medicación van mejorando poco a poco.

• El subir escaleras es un reto para mí, así como el subir escalones, sobre todo si estos son altos, algo que es imposible para mí y del cual necesito la ayuda de una tercera persona. Aunque he de reconocer que de persistir tanto subiendo escaleras para que se me hiciera cada vez más cómodo y fácil (pensando que el ejercicio haría que tuviese más fuerza) conseguí un progreso pequeño y se me llegó a hacer un poco más fácil, conseguía subir un par de escalones o tres sin apoyar la mano sobre la barandilla

• En la postura acostada hacia arriba cuando trato de subir las piernas no puedo.  Siento que mis piernas están ahí, debajo de mis caderas, pero que no se mueven.

• Levantarme cuando estoy sentada. Para hacerlo necesito usar una o ambas manos, no puedo hacerlo sin usar ayuda. A veces he necesitado la ayuda de alguien para poder levantarme.

• Al igual cuando me agacho haciendo de cuclillas y hago el movimiento para levantarme, me es imposible. Siento como si hubiera olvidado como hacerlo.

• Trotar, saltar y correr, imposible. Trotar llegue a hacerlo por 30 segundos seguidos, pero no llegué a superar ese tiempo.

• En cuanto a los brazos, los siento un poco más fuertes. He leído que entre las personas que padecen polimiositis es muy común que no puedan peinarse bien sin embargo para mí eso no es un problema, puedo peinarme correctamente, pero si me dificulta el levantar correctamente mis brazos hacia arriba, aunque es una dificultad muy leve. Lo que es más problemático para mi es el estar acostada boca arriba y levantar mis brazos en línea recta. Puedo hacerlo, pero con bastante dificultad.

• Dificultad para tragar o deglutir, por lo general comida, aunque he descubierto que esto depende en gran medida de mi estado de ánimo. Y además, “gracias” a que pase por una fobia al atragantamiento unos años atrás, ahora sé mejor como controlar ese síntoma. La mente ayuda mucho, muchísimo. Creo que lo más importante aquí es no evitar la comida, no asustarse. Si hoy te atragantaste debido a que es un síntoma provocado por la polimiositis, no evites el comer por miedo a atragantarte de nuevo, sigue comiendo de manera lenta y relajada y podrás hacerlo mucho mejor.

Podría enumerar algunos síntomas más, pero estos son los más significativos, al menos en mi caso. 

Bueno sigamos un paso más. Después de varios años sin saber qué me pasaba, debido a un mal diagnóstico en España, me vine a vivir a Estados Unidos con mi esposo el cual se encargó de mi problema y me llevó a otros médicos aquí, quienes lo detectaron rápidamente.

Los doctores me hablaron de la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento y según me comentan, y por lo que he leído en testimonios de otras personas que padecen la misma enfermedad, los cortico esteroides (que es el tratamiento que me han proporcionado, además de otras vitaminas, dieta equilibrada y calcio, para contrarrestar los posibles efectos adversos), tienen muy buenos resultados y además muy rápidos.

Actualmente estoy en tratamiento y he creado este blog para que entendáis mas sobre la polimiositis (así como la dermatomiositis y la IBM y además compartir con todos vosotros y vosotras mi evolución. 

Con ello espero también poder ayudar a otras personas que sufren de la misma condición.

Patricia.