MUSICA PARA NUESTROS OIDOS

Hoy ha sido otro día grandioso, pues hoy conocí a otra persona con polimiositis como yo. Vive en Miami y la conocí por un grupo de Facebook dedicado a personas con la misma condición. Nos pusimos en contacto y la fui a visitar. Tengo que decir que es una persona estupenda, sonriente, amable y súper simpática.

Nos encontramos en un café y comenzamos a charlar sobre nuestro problemilla; como empezó, con que síntomas, como lo diagnosticaron, que tratamientos usamos, como es nuestra vida ahora, etc. Y la verdad es que me dejo sorprendida y me ayudo enormemente, pues el ánimo y la esperanza que me dio ha sido increíble y quiero compartirlo con ustedes para que sintáis lo mismo que yo.

Su historia es muy parecida a la mía pues los síntomas fueron prácticamente los mismos. Solo que a ella le diagnosticaron mucho antes que a mí (a ella a los 6 meses de tener los síntomas y a mí a los 5 años), ¡pero ahora ella lleva una vida completamente normal!, puede hacer de todo; ¡usar tacones, subir escaleras, alzar a su hijo, levantarse del sofá o del suelo sin ayuda, montar en bici, jugar tenis y correr!

Sus síntomas comenzaron por el 2007, según ella afirma a causa del estrés. Aunque sabemos que aún no se conoce la causa, creo que esta podría ser perfectamente la causa de su enfermedad con polimiositis, al igual que yo pienso que la mía fue por el mismo motivo y por lo que he leído en muchos otros testimonios también piensan que su causa fue ésta  misma. Sin embargo no lo podemos afirmar pues no está científicamente probado aun. Pues ella comenzó a sentirse muy débil y se dio cuenta de que ya subir escaleras y levantarse del suelo no era tan fácil. Pensó que era a causa del cansancio que el propio estrés le estaba causando, así que por 6 meses no visitó  a ningún médico o especialista.

Pasó el tiempo y veía como empeoraba, así que decidió ir a un médico general, el cual le transfirió a un neurólogo que fue el que dio con la raíz de los síntomas y  le puso nombre a su problema: no era cansancio, era polimiositis.

De momento empezó con tratamiento y vio como sus síntomas fueron mejorando poco a poco, a la vez que se sentía mucho mejor anímicamente. Y tras un año de tratamiento, con sus altibajos, desde ese momento y hasta ahora (en 2013) ella es capaz de hacer vida normal. Y como os decía puede montar en bici, hacer deporte ¡e incluso correr!

¿No es acaso esto maravilloso, una melodía para nuestros oídos?

Ya he escuchado muchísimos casos de gente que mejora enormemente gracias a la medicación, así que esto nos trae muchísima esperanza, es como un regalo, algo que nos dice que vamos a mejorar.

Eso sí, y quiero volver a insistir: acuérdense del poder interno de cada uno. Tenemos que ser positivos y no caer en manos de la victimización y la pena hacia uno mismo, eso no nos ayudara para nada a la recuperación. Lo importante es mantenerse con fe y confianza en uno mismo y no dejar de mantenerse activo. Si te sientes débil, no agarres un bastón o una silla de ruedas a menos que sea necesario, sino que trata de hacerlo por ti mismo, de caminar sin ayuda.

A mí en más de una ocasión también se me paso por la cabeza que necesitaría un bastón, pero estoy segura de que si lo hubiese hecho, me hubiese acomodado a él, atrofiando más al musculo por no tenerlo activo y finalmente usando una silla de ruedas. Esto depende de cada persona y el grado de enfermedad en que se encuentre, así que no puedo generalizar, pero la idea que trato de transmitir aquí es que si aun podéis hacerlo por vosotros mismos, hacerlo por vosotros, dejad la ayuda para el final.

Así que conocer su historia, como ya os dije, fue música para mís oídos. Ahora estoy aún más feliz y solo pienso que poco a poco y con una dosis de ejercicio (muy leve) diaria, voluntad, positivismo y tratamiento iré mejorando y aunque sea crónica, seguiré luchando para tratar de conseguir el 100% de la recuperación. 

Dicen que lo imposible es tan solo una opinión. Así que ¡luchemos por lo que nos merecemos!